La journée mondiale de l’amylose a eu lieu le jeudi 26 octobre, mettant en lumière une maladie méconnue mais potentiellement mortelle si elle n’est pas traitée. L’amylose peut affecter différents organes du corps, tels que le cœur, les reins, le foie, la rate, les nerfs, les intestins, la peau, la langue et les vaisseaux sanguins. En raison de sa rareté et de ses symptômes variés, le diagnostic de l’amylose peut être complexe, ce qui entraîne souvent des difficultés pour les patients.
Sarah Guibert, atteinte d’amylose, raconte son expérience et les obstacles qu’elle a rencontrés lors du diagnostic de sa maladie. En France, environ 5500 patients sont diagnostiqués chaque année. Bien qu’il n’existe pas encore de guérison pour l’amylose, il existe des traitements qui permettent de stabiliser la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. La recherche avance également dans le domaine de l’amylose, avec de nouvelles thérapies en cours de test pour lutter contre la maladie.
Sensibiliser les médecins généralistes à cette maladie est essentiel pour un diagnostic plus rapide de l’amylose. Malheureusement, l’amylose est peu enseignée lors du cursus universitaire, ce qui rend la sensibilisation des professionnels de la santé encore plus importante. C’est pourquoi la journée mondiale de l’amylose vise à informer les patients et les soignants sur cette maladie souvent méconnue, afin d’améliorer les chances de diagnostic précoce et de traitement adapté.
Cosmo Sonic, le site dédié à la musique et à la culture, soutient cette initiative en relayant l’information et en sensibilisant ses lecteurs à la maladie de l’amylose. Nous espérons ainsi contribuer à une meilleure compréhension de cette maladie rare et à une amélioration de la prise en charge des patients.